Een week na het bekendmaken van de visie op het Nederlandse Gezondheidsinformatiestelsel heeft de minister van VWS de visie en strategie op secundair datagebruik aan de Tweede Kamer gestuurd. Dit is het eerste “resultaat” van het Gezondheidsinformatiestelsel waarin de kaders voor secundair gebruik zijn beschreven én onderdeel van het eerste “plateau” (de periode 2023-2026) van dit stelsel.
Secundair gebruik van gezondheidsgegevens omvat volgens deze visie: “het gebruik van gegevens voor andere doelen dan waarvoor deze oorspronkelijk zijn geregistreerd in het operationele zorg- en bedrijfsvoeringproces, eventueel aangevuld met andere gegevens zoals gegevens uit het sociale domein”. Als argumenten voor secundair gebruik wordt o.a. verwezen naar de European Health Data Space (EHDS).
Het doel zoals geformuleerd in de visie: “Over tien jaar worden gegevens digitaal, eenduidig en gestandaardiseerd geregistreerd in het zorgproces en beschikbaar” De routekaart (met einddatum 2027) waarmee dit doel bereikt wordt valt uiteen in vier actielijnen:
- (i) interoperabiliteit; mogelijk maken dat data wordt gedeeld tussen systemen en organisaties;
- (ii) generieke functies die het delen van data mogelijk maken (bijv. Identificatie, autorisatie, adressering) en een structuur (bijv. een toezichthouder) om deze te beheren;
- (iii) een kader van wet- en regelgeving, bijv. AVG, die de grondslagen voor uitwisseling (bijv. toestemming) borgt;
- (iv) vertrouwen, in de kwaliteit en betrouwbaarheid van data en in de principes die deze uitwisseling mogelijk maken.
De EHDS is bepalend voor de vormgeving, vanuit gezondheidszorgperspectief, van de Nederlandse visie en strategie op secundair datagebruik. Data zullen namelijk niet alleen in de Nederlandse context worden uitgewisseld, maar vooral in de EU context. Vanuit dat perspectief is het de vraag of andere ministeries (bijv. Landbouw, Economische zaken, Financiën) eveneens hun eigen visie en strategie op secundair datagebruik gaan opstellen.
Anders gesteld, bestaat er een generieke visie en strategie, aangezien secundair datagebruik volgens de Europese Commissie betrekking heeft op tenminste negen beleidsterreinen, waaronder gezondheidszorg? In april 2020 werd de Tweede Kamer over de Europese Datastrategie geïnformeerd. Het is aannemelijk dat een aantal van de principes die in de VWS-Kamerbrief worden genoemd ook van toepassing zullen zijn op andere gebieden zoals Financien (denk aan bank- en transactiegegevens) of Mobiliteit (vervoersgegevens).
De voortgang van het Europese wetgevingstraject van de EHDS is te o.a. volgen via https://www.europarl.europa.eu/legislative-train/theme-promoting-our-european-way-of-life/file-european-health-data-space.