Afbeelding (CC BY-NC-ND 2.0)
Inleiding
De ontwikkeling van digitale technologie heeft in de afgelopen jaren geleid tot grote veranderingen in de economie en samenleving. Datagestuurde innovatie levert grote voordelen op, bijv. op het gebied van medische behandelingen. Er zijn meerdere redenen om de voordelen van het datagebruik beter te willen benutten:
- de wereldwijde toename van het datavolume;
- veranderingen in de manier waarop data worden verwerkt en geanalyseerd; van gespecialiseerde datacentra naar slimme en verbonden voorwerpen zoals auto’s, industriële robots of computers dichtbij de gebruiker;
- de toenemende mate waarin data ons leven, productiemethodes en consumentengedrag beïnvloeden en aan de basis staan van o.a. nieuwe productiemethodes en diensten en de verbetering van processen d.m.v. machine learning en kunstmatige intelligentie (AI);
- de rol die data als aanjager van transformaties innemen, bijv. het kunnen creëren van een virtuele kopie van een fysiek proces, product of systeem (‘digital twins’)1.
Om deze voordelen te realiseren is het niet alleen belangrijk hoe data worden verzameld en gebruikt; ook moeten problemen om data beschikbaar te maken worden aangepakt. De ontwikkeling van Europese Data Spaces maken het mogelijk op een veilige en transparante manier (persoons)gegevens, en bedrijfsgegevens uit te wisselen. Op deze manier kunnen via de interne markt ook gegevens uit de rest van de wereld kunnen worden verwerkt1. Een data space (‘gegevensruimte’) is “een gedecentraliseerde infrastructuur voor het delen en uitwisselen van vertrouwde data in data ecosystemen, gebaseerd op algemeen geaccepteerde principes“10.
Deze blog sluit aan bij blogs over European Health Data Space en International Data Spaces.
Problemen bij het ontsluiten van de data-economie
Om het enorme datapotentieel in de Europese Unie (EU) te ontsluiten is het belangrijk om een evenwicht te vinden tussen waarden als privacy, beveiliging en ethiek én het het mogelijk maken van dataverkeer en -gebruik als essentieel onderdeel van de data-economie. Er bestaan verschillen tussen lidstaten in de aanpak en ontwikkeling van het datapotentieel voor de economie:
- Beschikbaarheid van data voor innovatief hergebruik, zoals:
- beschikbaarheid van overheidsinformatie voor bedrijven (‘Government-to-Business’).
- het delen van ‘Business-to-Business’ gegevens komt onvoldoende van de grond ondanks het economisch potentieel.
- Ongelijke machtsverhoudingen vanwege concentratievorming bij clouddiensten en data-infrastructuur, toegankelijkheid en het gebruik van data.
- Problemen op het gebied van interoperabiliteit, kwaliteit, structuur, authenticiteit en integriteit van data.
- Behoefte aan een organisatorische aanpak en de ontwikkeling van data governance structuren die innovatie mogelijk maken.
- Noodzaak van de beschikbaarheid en toepassing van een veilige en onafhankelijke data-infrastructuur en -technologie.
Mechanismen om deze verschillen te handhaven bestaan o.a. uit governance, de toepassing van regels en waarden en het faciliteren van ongehinderd dataverkeer1.
Data spaces lossen problemen voor datadeling op
De ontwikkeling van data spaces, en een gemeenschappelijke Europese data space, zoals de European Health Data Space (EHDS), nemen de juridische en technische problemen voor het delen van data weg1. De ontwikkeling van data spaces omvat vier pijlers:
1. Lidstaten van de EU moeten specifieke datasets (zoals data op het gebied van statistiek, mobiliteit, geografie, aardobservatie en milieu, meteorologie) beschikbaar stellen aan organisaties en bedrijven (‘Government-to-Business‘). Hergebruik biedt belangrijke voordelen voor de samenleving, het milieu en de economie1. Recentelijk is een aantal EU landen, waaronder Nederland, voor het EU Hof van Justitie gedaagd omdat zij de regels voor open data en hergebruik van overheidsinformatie niet in nationaal recht hebben omgezet7.
2. De Europese Commissie (EC) investeert in de ontwikkeling en implementatie van data spaces, EU-brede gemeenschappelijke gegevensruimten, in strategische sectoren. De ontwerpprincipes (afbeelding 1) leiden o.a. tot data spaces die: (i) datadeling mogelijk maken; (ii) kaders voor datagovernance bezitten en (iii) beschikbaarheid, kwaliteit en interoperabiliteit van gegevens verbeteren, zowel sectorspecifiek als sectoroverschrijdend. Data spaces creëren een ecosysteem waarin nieuwe producten en diensten op basis van meer toegankelijke data kunnen ontstaan. Uitwisseling van data in zo’n ecosysteem vindt plaats door middel van een data infrastructuur1. Het blog over International Data Spaces besteedt hier specifiek aandacht aan.
PICASO – data space voor patiënten met chronische aandoeningen
PICASO is een voorbeeld van een data space dat een geïntegreerde zorgoplossing ondersteunt voor patiënten met ‘multimorbide’ chronische aandoeningen (reumatoïde artritis, samen met een hart- en vaatziekte en Parkinson, samen met een hart- en vaatziekte) waarbij verschillende medische specialisten en zorgverleners in meerdere organisaties betrokken zijn. Het maakt het mogelijk om het volledige klinische traject van een patiënt te delen met hulpmiddelen om de gezondheidsstatus te bewaken, risico’s te voorspellen, samen te werken en de zorg aan te passen.
“Het platform (afbeelding 2) bestaat uit:
- (i) meerdere zorginformatiesystemen (Ziekenhuis Informatie Systemen), elk opererend als een private cloud of cloud-achtige interne bedrijfsstructuur met strikte toegangscontrole en beperkte toegangsrechten, waaronder veilige opslag van patiëntgegevens. Binnen PICASO heet dit het Care System Private Cloud. Dit omvat componenten zoals het traditionele EPD binnen het ziekenhuis, samen met verschillende beveiligings- en privacycomponenten en een Operational Data Store die de informatie tussen PICASO en het klinische EPD vertaalt;
- (ii) Het PICASO Integration Platform Public Cloud opereert als een public cloud-oplossing die het centrale integratieserviceplatform biedt, zoals het beheer van veilige gegevensuitwisseling tussen de multidisciplinaire actoren, veilige gegevensverzamelingen bij patiënten thuis en veilige uitvoering van zorgplandiensten. In deze cloud worden de patiëntgegevens gepseudonimiseerd.
- (iii) Meerdere patiënt- en omgevingsmonitoringsystemen die bij de patiënten thuis draaien. Elk van hen legt cloud webservices bloot en wordt daarom beschouwd als de Patient Private Cloud.
Alle software voor zorgbeheer en beslissingsondersteuning wordt gehost in de public cloud, terwijl de patiëntgegevens zich binnen de zorgorganisaties bevinden”9.
3. Europese Data Spaces, grote datapools, worden tot stand gebracht door het samenvoegen van individuele data spaces in negen strategische sectoren en gebieden (afbeelding 3). Iedere EU data space vertegenwoordigt een ecosysteem waarin deelnemers (bedrijven en organisaties) data uitwisselen. Eén van deze Europese data spaces is de European Health Data Space (EHDS). De EHDS functioneert als een federatie van data spaces die data kunnen uitwisselen (afbeelding 4). Verbetering en uitbreiding van het gebruik en hergebruik van gezondheidsgegevens t.b.v. innovatie, toegankelijkheid, doeltreffendheid en hergebruik van gezondheidsgegevens zijn hiervoor het uitgangspunt. Eigenaarschap (soevereiniteit) van gezondheidsgegevens, de controle hierop en de overdraagbaarheid ervan zijn belangrijke uitgangspunten1.
4. Ontwikkeling van vaardigheden. Data die burgers genereren te gebruiken zijn essentieel; om beslissingen te kunnen nemen wat er met hun data gebeurt, wie gebruik mag maken van welke gegevens onder welke voorwaarden. Dit vormt de vierde pijler van de EU datastrategie. Niet alleen gaat het hier om de ontwikkeling van ‘algemene datageletterdheid’ om elementaire digitale vaardigheden te ontwikkelen. Ook moet de kloof op het gebied van big data en analysecapaciteit worden verkleind, bijv. door het opleiden van data-analisten1.
GAIA-X cloud- en infrastructuur voor Europese data spaces
GAIA-X is een gemeenschappelijke data- en cloudinfrastructuur dat de data spaces in en tussen de verschillende Europese Data Spaces verbindt2. Het maakt datadeling mogelijk waardoor federaties van data-ecosystemen ontstaan (afbeelding 4 & 5). Een ecosysteem organiseert de interacties tussen de deelnemende organisaties, bedrijven en hun omgeving als een geïntegreerd geheel. Het bestaat uit een aantal actoren die gezamenlijk een economische gemeenschap en de hierbij verbonden voordelen creëren6.
GAIA-X is in 2019 ontstaan als non-profit samenwerkingsproject tussen Frankrijk en Duitsland om te voorkomen dat bedrijven geen zeggenschap meer zouden hebben over hun data wanneer deze wordt gehost buiten de EU. Het initiatief richt zich op de adoptie van cloud diensten en de versnelling van gegevensuitwisseling door het faciliteren van business data soevereiniteit in combinatie met wederzijds (leverancier en gebruiker) geaccepteerde beleidsregels op het gebied van data portabiliteit en interoperabiliteit5. Behalve GAIA-X worden ook andere door de EU gesubsidieerde ecosystemen ontwikkeld, zoals Open DEI en i3-Market4. Daarnaast vindt er ook kruisbestuiving plaats doordat ecosystemen (gedeeltelijk) met elkaar integreren zoals bijv. de Data Spaces Business Alliance
GAIA-X – vier federatiediensten
- Identiteit en vertrouwen: een algemeen mechanisme om individuele bedrijven en leveranciers van data te identificeren inclusief ‘vertrouwensmechanismen’ voor en tussen leveranciers en afnemers van data.
- Een federatieve catalogus die het dienstenaanbod en services bevat voor data-aanbieders en data gebruikers.
- Soevereine data uitwisseling diensten: via data-overeenkomst service en een data logging service. Beperkingen op de toegang tot data kunnen eveneens worden ingesteld.
- Compliance: mechanismen waardoor deelnemers zich aan beleidsregels houden op het gebied van beveiliging, privacy, transparantie en interoperabiliteit6.
Zoek de verschillen
De meerwaarde van de federatiediensten wordt zichtbaar in afbeelding 6; in de bestaande situatie moet ieder bedrijf of organisatie een eigen infrastructuur optuigen, data via deze infrastructuur beschikbaar maken en principes vaststellen voor uitwisseling van data, zoals identificatie. GAIA-X verenigt dataspaces, stelt beheersmaatregelen voor toelating tot GAIA-X, het data-aanbod, -uitwisseling, en gebruik vast en beheert een infrastructuur voor een veilige en betrouwbare uitwisseling van data, gebaseerd op soevereiniteit en vertrouwen.
Méér weten?
Bronnen
- Mededeling van de Commissie aan het Europees Parlement, de Raad, het Europees Economisch en Sociaal Comité en het Comité van de Regio’s. COM(2020) 66 final. 19-02-2020. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN-NL/TXT/?uri=CELEX:52020DC0066
- Otto, B. (2022). A federated infrastructure for European Data Spaces. Communications of the ACM, vol. 65, no. 4. DOI https://doi.org/10.1145/3512341
- Common European Data Spaces and the Data Economy. Online expert seminar, 3 November 2022. Johan Bodenkamp, European Commission, DG CNECT G1. https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/events/common-european-data-spaces-and-data-economy
- European Commission (2022) COMMISSION STAFF WORKING DOCUMENT on Common European Data Spaces. Brussels, 23.2.2022. SWD(2022) 45 final. https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/library/staff-working-document-data-spaces
- Tardieu, H. (2022) Role of Gaia-X in the European Data Space Ecosystem. In: B. Otto et al. (eds.), Designing Data Spaces. https://doi.org/10.1007/978-3-030-93975-5_11
- Gaia-X. Gaia-X Architecture Document (21.09 Release). Gaia-X European Association for Data and Cloud AISBL, 2021, Brussels, Belgium https://docs.gaia-x.eu/technical-committee/architecture-document/21.09/federation_service/
- Richtlijn (EU) 2019/1024 van het Europees Parlement en de Raad van 20 juni 2019 inzake open data en het hergebruik van overheidsinformatie (herschikking). http://data.europa.eu/eli/dir/2019/1024/oj
- PICASO A Personalised Integrated Care Platform (Grant Agreement No. 689209). D2.3 The PICASO Architecture Specification. Date: 2016-10-17 Version 1.0 https://www.picaso-project.eu/wp-content/downloads/D2.3%20_The_PICASO_Architecture_Specification.pdf
- Berlage, T., Claussen, C., Geisler, S., et al. (2022, p. 295, 297) Medical Data Spaces in Healthcare Data Ecosystems. In B. Otto et al. (eds.), Designing Data Spaces. https://doi.org/10.1007/978-3-030-93975-5_18
- Nagel,L., International Data Spaces Association, Lycklama, D., Innopay. (eds.) (2021) Design principles for dataspaces. Position paper. V1.International Data Spaces Association. https://design-principles-for-data-spaces.org
Dit werk valt onder een Creative Commons Naamsvermelding-NietCommercieel 4.0 Internationaal-licentie.