Een wespennest in ontwikkeling
Blogafbeelding: bongo vongo, CC BY-SA 2.0 https://creativecommons.org/licenses/by-sa/2.0, via Wikimedia Commons
Op LinkedIn, een sociaal media platform voor werknemers, bedrijven en werkgevers, gerund door Microsoft, ontspon zich afgelopen week een discussie over de toegevoegde waarde van Patient Gezondheids Omgevingen (PGO’s), parallel aan een andere kortere discussie of de Apple Health Kit nu beschouwd kon worden als PGO, of dat dit puur een taalkundige kwestie was. De eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat PGO’s niet tot mijn favoriete slaapkamer-literatuur gerekend mogen worden, maar de in mijn ogen tweezijdige discussie; 1. hoe de waarde van een PGO vergroot kan worden, en 2. of gezondheidsplatformen van techbedrijven ook zo’n rol kunnen spelen (zelfstandig of als onderdeel van) bracht toch wat opwinding te weeg in mijn hoofd. (Waarmee maar weer opgemerkt is dat ogenschijnlijk saaie dingen onverwachte kwaliteiten kunnen hebben).
MedMij en het PGO
MedMij, de organisatie die de technische standaarden vaststelt voor toegang en uitwisseling van gezondheidsinformatie omschrijft een PGO als volgt: “Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een website of app, waarin je informatie over je eigen gezondheid bij kan houden en actief aan de slag kan gaan met je gezondheid. Met een PGO kan je jouw gezondheidsgegevens op één plek inzien, beheren en delen” (MedMij, 210611). Het ‘MedMij-label’ fungeert als een visueel keurmerk waarmee cliënten kunnen zien of zorgorganisatie en ICT leveranciers voldoen aan hun standaarden.
“Als het klinkt als een paard, loopt als een paard, hinnikt als een paard…“
Met het MedMij label kan dus voldaan worden aan de standaard voor uitwisseling van cliëntgegevens. Vanzelfsprekend komen die gegevens niet ‘zomaar’ in een PGO; daarvoor zijn cliënten nodig; zorgverleners en/of zorgorganisaties en natuurlijk een PGO applicatie. Die zorgverleners kunnen de informatie beschikbaar stellen in een PGO, náást bijv. beschikbaarstelling in het eigen portaal (denk bijv. aan een ziekenhuis). PGO aanbieders zijn veelal leveranciers van informatiesystemen, bijvoorbeeld het Landelijk SchakelPunt (LSP) dat vooral huisartsen tot haar klanten rekent, of dienstverleners, zoals Zorgdomein, die een bepaalde dienst leveren via het PGO, bijvoorbeeld verwijzingen en onderzoeken naar ziekenhuizen sturen. Alhoewel alle PGO’s één identiek kenmerk lijken te hebben, namelijk het beschikbaar stellen van cliëntinformatie, verschillen deze ook in functionaliteit; niet iedere PGO biedt dezelfde functies aan, en de cliënt moet zelf een keuze maken welke PGO het meest geschikt is. Daarnaast bieden verschillende PGO’s aansluiting op verschillende externe apps, zoals fit-apps of gezondheidsmanagement apps (bijv. asthma). De PGO alliantie waarin o.a. de Patiëntenfederatie Nederland, het Ministerie van VWS, MedMij en een groep branche-organisaties samenwerken is er veel aan gelegen het verder ontwikkelen en deelnemen in PGO’s te stimuleren. Goed getimed met deze blog, en liet de voorzitter van de Patiëntenfederatie zich deze week ontvallen dat het écht tijd is dat het PGO er komt; haar blog lezende concludeer ik gemakshalve dat techniek en aansluiting bij de wensen van de consument hierbij de belangrijkste struikelblokken zijn.
De verschillende gezichten van een PGO
Wat ik me afvraag is waarom er zoveel verschillende PGO’s zijn én deze dan onvoldoende van de grond lijken te komen, getuige de opmerkingen van de Patiëntenfederatie. Wanneer de keuze voor de aansluiting van zorgverleners of app-providers en de beschikbaarheid van functionaliteiten in een PGO niet bij de cliënt ligt is dit dan een reden waarom de cliënt niet warm loopt voor een PGO? Een onderzoek (2018) door het Rathenau Instituut van drie PGO’s constateert dat deze specifieke belangengroepen bedienen, in plaats van een brede groep van ‘alle’ cliënten. De onderzoekers stellen drie verantwoordelijkheden voor ontwikkelaars van een PGO vast:
- de aansprakelijkheid ten aanzien van de juistheid van gegevens;
- de betrouwbare en veilige verwerking en uitwisseling van gegevens;
- de kwaliteit voor (eventueel) aangeboden interventies.
Het MedMij standaarden programma, is in samenhang met andere (financiële) stimuleringsprogramma’s, opgezet om een marktmodel van PGO’s van de grond te krijgen aldus het Rathenau onderzoek; verwacht wordt dat er in de toekomst zo’n 10 PGO’s zullen overblijven; in tegenstelling tot de 20+ PGO’s die nu bestaan. Het constateert verder dat een gebruiksviendelijke, veilige en betrouwbare vorm van authenticatie (bijv. DigiD) noodzakelijk is, evenals het gebruik van de MedMij standaarden om een koppeling met het zorginformatiesysteem/ cliënten EPD tot stand te brengen (‘XIS’en’). Behalve een aantal andere constateringen vormt volgens Rathenau het delen van gegevens met andere (commerciële) partijen, de vernetwerking, één van de mogelijkheden waarmee ook doelen zoals preventie en meetbare gezondheid tot stand kunnen worden gebracht.
Dus…?
Bij het schrijven van deze blog voel ik de teleurstelling toenemen; het PGO werd ‘bedacht‘ als alternatief voor het Landelijk Electronisch Patienten Dossier; een van de grote aanjagers was de Nederlandse Patientenfederatie, die een paragraaf of twee terug mopperde over de trage vooruitgang. Zijn dit de startproblemen van een nieuwe ontwikkeling; is het een gebrek aan behoefte bij de consument en/of ontbreekt het de markt aan voldoende waarde om het rendabel of van toegevoegde waarde te kunnen maken? Terugkerend naar de twee vragen die ik in de eerste paragraaf stelde zal de waarde van een PGO wel degelijk verhoogd worden wanneer er toegang door andere partijen dan zorgverleners wordt gefaciliteerd, al dan niet gecombineerd met applicaties; de ‘platformtheorie’. De wijze waarop dit nu echter plaatsvindt kan dan tot een veelkoppig dysfunctioneel monster leiden dat zich met eengroot kapmes een weg door een woud van MedMij standaarden moet banen om te voldoen aan de PGO-eisen. Met zoveel verschillende PGO’s, ieder met hun eigen focus is het de vraag of die PGO’s ook de cliënt in beeld houden, en niet alleen de ontsluiting van de data uit het dossier. Dan is de rol van gezondheidsplatformen en techbedrijven wel degelijk van toegevoegde waarde, maar niet noodzakelijk als onderdeel van alléén het PGO.
GAIA-X
Het Europese GAIA-X project richt zich op een veilige en betrouwbare uitwisseling van data, gebaseerd op standaarden, in een data ecosysteem. Dit kunnen gezondheidsdata zijn, maar ook mobiliteitsdata, consumptiedata of energiedata. Tussen de consument en de verwerker opereert een handelaar (‘broker’) die de voorwaarden voor verwerking (autonomie van de consument, betrouwbaarheid van data, veiligheid van data) waarborgt. Dit resulteert in een vertrouwensbasis voor de de verwerking van data naar en van (eind)verwerkers. GAIA-X bestaat uit vier onderdelen:
- Technische specificaties en services voor de operatie van het ‘gefederaliseerde’ GAIA-X ecosysteem.
- Data Spaces; dit zijn data entiteiten waarin de gebruikers volgens identieke voorwaarden hun data managen en beschikbaar stellen.
- Standaarden; de architectuur van standaarden die bestaande standaarden beschrijft en met elkaar in lijn brengt, evenals gebruikscodes en beleid voor data gebruik.
- Digitale services die mogelijkheden voor waarde creatie en innovatie toevoegen.
GAIA-X onderscheidt drie doelen die een redelijke mate van overeenkomst vertonen met de eerder vermeldde verantwoordelijkheden voor PGO ontwikkelaars: 1. soevereiniteit van data (de eigenaar van de data bepaald het gebruik; niet de techbedrijven); 2. beschikbaarheid van data (via een veilige, betrouwbare en transparante data infrastructuur) en 3. innovatie (een digitaal ecosysteem dat bijdraagt aan de ontwikkeling van innovaties en Europese bedrijven en ‘business models’ ondersteunt) zijn drie doelen die aan GAIA-X ten grondslag liggen.
De opzet, uitgangspunten en technische voorwaarden roepen de vraag op of PGO’s of platformen van gezondheidtechbedrijven (ook) niet kunnen functioneren als ‘Health Data Spaces’ en op deze wijze kunnen integreren in het federatieve model van de GAIA-X infrastructuur. Er ‘lopen’ verschillende use cases als onderdeel van de ontwikkeling van de ‘health’ infrastructuur, waaronder een management model voor chronisch hartfalen.
De use case ondersteunt het management van patiënten met chronisch hartfalen, en verwerkt patiënten data, kosten en andere data die in verschillende dashboards worden gepresenteerd. Het doel is een vermindering van heropnames, lagere overlijdenscijfers, kostenreductie en toegenomen patiënt tevredenheid.
- “GAIA-X faciliteert een AVG-bestendig dataplatform waarmee interfaces tussen de professional (ziekenhuis) en het privé-domein (de patient).
- Het management van chronisch hartfalen vereist de combinatie van data uit het electronisch patient dossier met metingen van de patient en diens feedback. GAIA-X kan een veilige infrastructuur voor deze data verwerking faciliteren op een nationaal en internationaal niveau.
- Standaarden voor klinische uitkomsten (ICHOM) en integraties die zijn gebaseerd op de meest recente standaarden (bijv. “Fast Healthcare Interoperability Resources” (FHIR)) maken de oplossing toekomstbestendig” (https://tinyurl.com/sjm6nwp2; 13-06-2021).
Daarmee is de tweede vraag over de rol van techbedrijven beantwoord; ja, zij kunnen wel degelijk een rol opnemen die ook door het PGO wordt nagestreefd. Het antwoord op de eerst vraag moet gezocht worden bij de inrichting van een data ecosysteem zoals GAIA-X dit bedoeld; de koppeling van verschillende dataspaces in een federatief model draagt bij aan de waarde voor de client in plaats van alléén een PGO.
Dit werk valt onder een Creative Commons Naamsvermelding-NietCommercieel 4.0 Internationaal-licentie.